U merkt het misschien aan kleine dingen. Uw vader vraagt voor de derde keer op een dag hoe laat het is. Uw moeder zet de sleutels in de koelkast en weet niet meer waarom. U lacht er nog een beetje om, maar ergens in uw achterhoofd knaagt er iets. Is dit gewoon vergeetachtigheid? Of is dit het begin van een pad dat uiteindelijk kan leiden naar kleinschalige woonvormen met intensieve begeleiding.
Die vraag is moeilijk te beantwoorden, zeker als u het elke dag ziet en eraan gewend raakt. Toch is vroeg opmerken van signalen belangrijk. Niet om meteen in paniek te raken, maar om op tijd de juiste stappen te kunnen zetten. In dit artikel vertellen wij u welke signalen u thuis kunt opvangen en wat u daarmee kunt doen.
Vergeetachtigheid of dementie: wat is het verschil
Iedereen vergeet weleens iets. Een afspraak, een naam, waar u de autosleutels hebt gelegd. Dat hoort bij het leven en zeker bij het ouder worden. Maar bij dementie gaat vergeten verder dan dat. Het gaat niet alleen om het kwijtraken van informatie, maar ook om het kwijtraken van verbanden. Voor mensen die uiteindelijk zijn aangewezen op intensieve begeleiding in een kleinschalige setting begon het vaak precies zo: met subtiele veranderingen die pas later als serieus werden herkend.
Uw moeder vergeet niet alleen dat ze gisteren heeft gebeld. Ze vergeet ook dat ze een dochter heeft die belt. Dat is een ander soort vergeten. Een ander voorbeeld: iemand met gewone vergeetachtigheid verliest zijn sleutels en zoekt ze terug. Iemand met dementie verliest zijn sleutels en begrijpt niet meer waarvoor sleutels dienen.
Het verschil zit dus niet alleen in wat iemand vergeet, maar ook in hoe diegene ermee omgaat. Onrust, verwarring en soms ook ontkenning zijn signalen die u serieus mag nemen.
Signalen die u thuis kunt opmerken
U bent degene die uw naaste het beste kent. U ziet wat een vreemde niet ziet. Dat maakt u ook degene die de eerste signalen opvangt, lang voordat een arts iets in de gaten heeft. Maar welke signalen zijn het waard om op te letten?
Denk aan veranderingen in taal. Uw vader zoekt vaker naar woorden, stopt midden in een zin of gebruikt een omschrijving in plaats van het juiste woord. Denk ook aan veranderingen in gedrag. Hij was altijd vrolijk en sociaal, maar trekt zich nu steeds meer terug. Of juist het omgekeerde: iemand die altijd rustig was, wordt plotseling achterdochtig of geagiteerd.
Verder kunt u letten op moeite met dagelijkse handelingen. Koken, bankzaken regelen of de weg vinden in een vertrouwde buurt worden opeens lastig. En let op tijdsbeleving: uw moeder denkt dat het 1985 is, of wacht al uren op iemand die helemaal niet komt. Dit zijn geen grillen. Dit zijn signalen.
Hoe u het gesprek kunt aangaan
"Ja, maar hoe begin je daar nu over?" Dat is de vraag die wij het vaakst horen. Het antwoord is: voorzichtig, zonder beschuldigend te klinken en vanuit echte bezorgdheid.
Kies een rustig moment. Niet na een incident waarbij diegene al van streek is, maar op een gewone, ontspannen ochtend. Begin vanuit uzelf: "Ik maak me soms een beetje zorgen om je en wil dat graag met je bespreken." Dat is anders dan zeggen: "Je vergeet altijd alles." Het eerste nodigt uit. Het tweede sluit af.
Verwacht ook dat uw naaste het ontkent. Dat is heel normaal. Mensen met beginnende dementie zijn zich vaak bewust van hun vergeetachtigheid en schamen zich daar diep voor. Ontkenning is dan een bescherming. Druk niet door, maar laat het gesprek openliggen.
Wat u praktisch kunt doen
Als u signalen herkent, is de eerste stap: de huisarts. Niet om meteen een diagnose te stellen, maar om een gesprek te starten. De huisarts kan doorverwijzen naar een geheugenpolikliniek of geriater voor verder onderzoek. Een vroege diagnose geeft meer mogelijkheden, ook voor uzelf als mantelzorger.
Thuis kunt u intussen kleine aanpassingen doen die het leven makkelijker maken. Schrijf afspraken op een groot, zichtbaar bord. Leg vaste spullen altijd op dezelfde plek. Houd de dagindeling zo voorspelbaar mogelijk. Structuur geeft rust, ook al beseft uw naaste dat zelf niet altijd.
Vergeet uzelf daarin niet. Mantelzorg is zwaar. Zeker als u tegelijkertijd probeert normaal te blijven doen en de situatie voor anderen klein te houden. U hoeft dit niet alleen te dragen.
Wanneer thuis wonen niet meer veilig is
Er komt soms een moment waarop u merkt dat thuis wonen echt niet meer gaat. Niet omdat u het niet wilt, maar omdat de situatie te belastend wordt. Voor u, maar ook voor uw naaste. Dat is geen falen. Dat is eerlijk zijn.
Signalen dat die grens in zicht komt, zijn onder andere: uw naaste gaat 's nachts de deur uit en raakt de weg kwijt, vergeet structureel de medicijnen, of kan niet meer veilig koken. Soms is er ook sprake van agressie of extreme angst die u thuis niet meer kunt opvangen.
Bij Huize Alenvelt in Vleuten begrijpen wij hoe zwaar die stap is om te zetten. Wij werken met een open deuren beleid en het motto "niets moet, alles mag". Bewoners houden zo veel mogelijk eigen regie, ook als de dementie verder gevorderd is. Dat voelt voor veel families als een opluchting: uw naaste is veilig, maar niet opgesloten in een systeem.
De rol van structuur en veiligheid bij dementie
Mensen met dementie gedijen bij structuur. Niet bij strakke regels, maar bij voorspelbaarheid. Weten dat er elke ochtend iemand langskomt. Weten dat er om twaalf uur warm gegeten wordt. Weten dat er altijd iemand is.
Dat is precies wat wij bij Huize Alenvelt bieden. Drie keer per dag een verse, gezamenlijke maaltijd bereid door onze eigen koks. Een wakkere zorgmedewerker die 24 uur per dag aanwezig is. Kleine groepen, zodat gezichten vertrouwd worden en niet steeds wisselen. En een riante tuin waar bewoners naar buiten kunnen als ze dat willen.
Voor mensen met dementie is die rust van onschatbare waarde. En voor de familie ook. U weet dat uw naaste omringd is door mensen die hen kennen, niet alleen als patiënt, maar als mens met een heel leven achter zich.
Kleine signalen verdienen grote aandacht
Dementie begint zelden met een klap. Het sluipt. En juist omdat u uw naaste zo goed kent, bent u degene die het als eerste ziet. Vertrouw op dat gevoel. Neem het serieus, zonder meteen het ergste te vrezen.
Heeft u vragen over wat u ziet bij uw naaste, of wilt u gewoon eens rustig praten over wat de mogelijkheden zijn? Neem dan contact op met Huize Alenvelt. Wij denken graag met u mee, zonder druk en zonder haast.
Veelgestelde vragen over het opvangen van signalen van dementie thuis
Hoe weet ik of de signalen ernstig genoeg zijn om naar de huisarts te gaan?
Als u twijfelt, ga dan gewoon. Er is geen drempel te laag voor een gesprek met de huisarts. U hoeft niet te wachten tot het erger wordt. Een vroeg gesprek kost niets en kan veel opleveren. De huisarts kan beoordelen of verder onderzoek nodig is en u geruststellen of doorverwijzen.
Mijn naaste wil niet dat er met een arts gesproken wordt. Wat nu?
Dat is een veelgehoorde situatie. Ontkenning hoort bij het ziektebeeld. U kunt als mantelzorger zelf contact opnemen met de huisarts om uw zorgen te bespreken, ook zonder dat uw naaste daarbij is. De arts mag dan geen medische informatie delen, maar kan wel luisteren naar uw observaties en u advies geven over de volgende stap.
Vanaf welk moment is kleinschalig wonen met zorg een optie?
Dat hangt af van de zorgindicatie. Bij Huize Alenvelt werken wij met bewoners vanaf een Wlz VV04 indicatie. Dat betekent dat er sprake moet zijn van een behoefte aan langdurige, intensieve zorg. De huisarts of casemanager dementie kan u helpen bepalen of en wanneer die indicatie van toepassing is.